访血友病患儿合唱团：音符间流淌爱与希望

　　【解说】这个正在排练的童声合唱团有一个好听的名字——红苹果。2016年，红苹果合唱团由血友病公益组织“血友之家”创办，团员由血友病患儿和志愿者孩子组成。经过几年的努力，到2020年新冠疫情暴发前，合唱团每年已经可以有十几次演出机会，来来去去的团员约有七八十人。然而，在合唱团成立早期，他们也曾面临过各种困难。

　　比方说我们的孩子排练什么的，有没有演出，其实相对来这种机会对我们来说还是真的是挺少的。那么曾经一度很多家长不愿意再参与这件事情了，所以我就跟家长们坐在一块就聊过这个事情，还有孩子们，我就说我们做一个疾病的公众倡导工作，我们需要大家来为我们这个群体来去发声，去付出去努力，也希望大家能够跟我们一起来做。

　　因为我们排练的时候，我们的发声训练和歌唱训练，我们可能会需要我们的团员起立站着来演唱。有的孩子他们排练的时候需要坐轮椅，我们排练之前需要打针，我们就不让孩子们站立时间太久。甚至我看到有些孩子这个是坐着轮椅过来，膝盖都肿的，就已经肿大，已经非常严重了。我看到这些孩子也是很心疼，我说没关系，我们就坐着来演唱，老师走到你们跟前来手把手来教你们。

　　【解说】血友病是遗传性凝血功能障碍的罕见病，患病的孩子一旦受伤就可能血流不止，严重的甚至会“自发性”出血，日常活动、社交都会遇到不少阻碍，还容易出现自卑心理。或许正是因为这样，他们更需要合唱团给他们带来快乐。

　　他们可能会觉得自己跟健康的孩子不一样，心里想着可能就不敢出声了。比如说我们退役的老团员王钰鑫。我刚来的时候，王钰鑫排练的时候是坐轮椅的，基本上他是不敢出声的。他从坐轮椅开始不敢演唱，到最后我们演出的时候，报名最积极的就是他。“杨老师这次演出我能不能上？我想上。”

　　(孩子)更开朗了。整天都是下了课之后就疯跑，跟他们一块玩，然后今天晚上还准备去团长家玩去。

　　在幼儿园的时候，小朋友可能不理解，不知道咱们这个情况，我们也不敢让他跟别的小孩一块玩，怕受伤。

　　比如我踢足球，我踢足球的时候，我就怕自己啪啪被足球给打中了。这比那种足球的那种好一些，不会有那么多摔伤。很多人在一块儿唱歌很好听，觉得比较好玩。

　　【解说】对于一个合唱团来说，仅仅是“玩”还不够，还需要有演出的机会，才能给团员们带来参与感、成就感，才能鼓励孩子们坚持歌唱。为了让孩子们“露脸”，关涛想尽了办法。

　　每年我们会有一些活动，比如说患者教育，比如说这些活动，那么这些活动孩子们就一点点地去做一些曝光。我们下来也想用一些其他的方式，比如说现在的抖音这些东西，因为我们也希望能够给孩子们提供这种更多的机会。

　　来合唱团的时候参加过很多次(演出)，也参加过活动，在现在也去进过录音棚，然后到上海、成都去过演出。

　　我长大想做一个音乐老师。我想当音乐老师的原因是我可以教更多人合唱，然后我也听起来感觉心里很舒服。

　　这些孩子们其实他跟正常的孩子一样，他们对知识、对音乐、对合唱这种美的声音的追求，和我们都是一样的。我也非常地希望他们能够有机会去站到我们北京的舞台，甚至全国的舞台去展现他们的歌声。

　　其实这些年血友病的整体的治疗状况有了一个很大的改善。现在我们的孩子他们有和正常人基本上一样的这种生活。我们希望呈现一种希望。